“Una gran amiga quiere ser mi donante”

El difícil proceso del trasplante

Rosa Gil está en proceso de preparación para un trasplante de riñón. A sus 60 años, se enfrenta por segunda vez a todas las pruebas y pasos que requiere esta intervención, que espera con ganas desde que en junio le fallara el riñón donado con el que llevaba 16 años viviendo. Ese primer trasplante le permitió hacer una vida “relativamente normal”, tras haber sufrido un giro de 180 grados dos años antes cuando, de forma súbita, una septicemia le dañó para siempre sus riñones. Ahora está a la espera de ver si le llaman para recibir un segundo riñón, quizás de una gran amiga, que ha tomado la decisión de hacerse donante, o de otra persona. 

 

"Los días que vuelvo de diálisis, no estoy para nada"

Rosa tiene muchos anticuerpos como consecuencia de las muchas transfusiones que recibió durante los tres meses que estuvo en la UCI a sus 42 años. Esa presencia de anticuerpos reduce sus posibilidades de encontrar un donante compatible con ella. Sin embargo, ella cuenta con una oportunidad extra: “una gran amiga me ha dicho que quiere ser mi donante. No sé si será posible, ya que están ahora haciéndole las pruebas, pero, ese acto de amor es ya para mí tan importante como si su riñón valiera”. 

Rosa vive en Alcañiz, una localidad turolense de 18.000 habitantes, en una casa grande de la que se ocupa. “También cocino, porque me encanta la cocina. Aunque, los días que vuelvo de diálisis, no estoy para hacer nada, solo hago lo básico”, señala.

Su tratamiento de diálisis es de tres horas, dos días por semana. Dos días, se queja, que “están perdidos” porque se encuentra agotada cuando sale de la clínica. “A veces me duele la cabeza y, por lo general, me siento como si hubiera subido al Everest. Mi cuerpo reacciona así, no le pasa a todo el mundo, hay personas que llevan mejor la diálisis, pero, en mi caso, el día que voy a diálisis no soy persona”. 

Sabe que esta terapia es la que le permite seguir con vida, pero a ella le resulta muy dura y la califica como un “tratamiento de mucha soledad”. Sin embargo, reconoce que el resto del tiempo –más allá de esos dos días-- se encuentra bastante bien. “Además, tengo apoyo de muchas personas de mi entorno, de mi familia… Pero quien está en diálisis soy yo y quien sigue una dieta muy rigurosa, para no llevar peso extra, soy yo”. 

Cuando una persona está en diálisis, el tratamiento elimina las toxinas que el cuerpo acumula y también el exceso de líquido. “Todo lo que comemos tiene líquido. Por eso, no bebo agua, sólo para tomarme las pastillas. Paso sed, pero no quiero llevar peso extra porque si no, mi diálisis será más dura, me puede bajar la tensión arterial o darme calambres”. 

A pesar del cuidado que pone en su día a día y de ser una persona que no tiene ninguna otra enfermedad, porque siempre se ha cuidado mucho, sabe que “encontrar un riñón compatible para trasplante es un proceso muy difícil, pero es que en Medicina todo es impredecible. Los médicos no son dioses. Soy una persona realista, lo me pasa no es un castigo divino ni mala suerte, sino que va unido a las numerosas cosas que le pueden ocurrir a un ser humano. Somos, en definitiva, material desechable”. 

A la dureza que conlleva la enfermedad renal crónica, se suma el desconocimiento que hay en torno a esta enfermedad, sobre la diálisis e, incluso, sobre la nefrología. “Se sabe mucho más del cáncer que de la enfermedad renal, nadie conoce la diálisis ni lo que conlleva y pocos médicos saben sobre lo relacionado con mi problema renal. Cuando voy a una consulta para cualquier otro tema, los médicos me tienen pánico. Siempre me dicen que le pregunte al nefrólogo”, reflexiona. 

"Cuando no podemos hacer una vida normal, puedes abrir puertas nuevas si tienes recursos"

El relato de Rosa parece dibujar una vida gris, oscura, en la que ella se encuentra hundida, pero no es así, todo lo contrario. Aunque está jubilada por su enfermedad, esta licenciada en filología inglesa y traductora cuenta con muchas actividades en sus “días libres de diálisis” que la mantienen con ganas de vivir y con la mente fuerte. 

“Me levanto pronto porque tengo una casa de la que ocuparme, cocino para mi familia porque me gusta cocinar, aunque yo no pueda comer muchas cosas ahora. De hecho, ya tengo comprada la comida de Navidad y pensado el menú, del que yo no podré tomar muchas cosas, pero que no es motivo para privar a mi familia de nada en esos días”, señala. 

Aunque ha renunciado a la bicicleta por riesgo a que le pueda dañar el catéter que lleva para la diálisis y también ha dejado de ir a pilates o yoga para evitar cualquier contagio de cara a su trasplante, sigue conduciendo y haciendo viajes, ahora más cercanos que antes, o yendo a clases de piano, instrumento que empezó a aprender cuando les compró un piano a sus hijos siendo pequeños, “ellos estaban aprendiendo el chelo, y el piano fue su segundo instrumento. Y pensé: por qué no aprenderlo yo también”. 

Otra de sus aficiones es la pintura: acuarela botánica. “Me gusta mucho la botánica, y salgo al campo con mi amiga a reconocer plantas silvestres y nombrarlas por su nombre en latín y su nombre vulgar. Algunas de estas plantas las dibujo, allí mismo, y en casa, las pinto con acuarela”. 

Otra actividad para la que saca tiempo es para ir a clase de caligrafía del siglo VI, que le encanta y le divierte. También escucha podcasts “sobre todo durante la diálisis porque tengo que estar quieta y tranquila para que la máquina no pite y así me entretengo y aprendo. Me gusta mucho el podcast ‘Un libro una hora’ que es de literatura y ‘Por el principio’ que es sobre la infancia de personas famosas, porque la infancia es el motor de nuestra vida”. 

Reconoce que esta actividad diversa y enriquecedora es la que le ayuda a tener la cabeza bien. “Todo está en la cabeza, es muy importante estar mentalmente bien. Aprender cosas nuevas, estudiar, me ayuda. Yo le recomendaría a cualquier persona que estudie, porque eso te da recursos. Una de las cosas que nos salvan son los recursos. Cuando no podemos hacer una vida normal, cuando se cierran puertas, siempre puedes abrir otras si tienes este tipo de recursos”. 

Apoyos para recorrer el camino

Cuando se le pregunta por un mensaje para la persona que acaba de ser diagnosticada de enfermedad renal crónica y tiene que empezar con diálisis, recomienda que “vaya paso a paso, que no anticipe cosas negativas que todavía no han ocurrido o que no van a ocurrir nunca, que disfrute cuando está bien, que viva. El camino lo tendrá que recorrer sola, pero es muy importante que alguien te de la mano. Yo tengo muchas personas que lo hacen, me ayudan, aunque solo una misma puede remontar el camino, ellos están al otro lado, pero saber que están ahí, sirve”. 

Como ayuda para ese camino también alaba la labor del personal sanitario: “son importantísimos, porque son los que te cuidan, los que se preocupan de todo durante la diálisis y hablan con todos los que estamos allí. Los valoro mucho”.